Edita vertelt uit eigen ervaring over reizen met een ziekte

Leven met een ziekte brengt obstakels met zich mee, zo ook met reizen. Edita weet hier alles van en vertelt ons hoe zij het ervaart en waarom reizen haar allerbelangrijkste medicijn is.

Diagnose

De van oorsprong in Litouwen geboren Edita Janaviciute (28) werd chronisch ziek toen ze net achttien jaar oud was. Lang werd verondersteld dat ze reuma had. Pas veel later werd de diagnose SLE vastgesteld. SLE staat voor Systemische lupus erythematodes. Dit is een auto-immuunziekte die voornamelijk gewrichtsklachten met zich meebrengt. Edita:  “Het was niet makkelijk. Ik was net achttien toen ik vaak ziek werd. Dokters wisten niet wat er met me aan de hand was en ziekenhuis bezoeken en onderzoeken volgden zich snel achter elkaar op. Ik had veel pijn maar niemand kon me echt helpen.”

Reizen met een ziekte

Ziek of niet ziek, Edita beschikt over een behoorlijke dosis doorzettingsvermogen en wilde haar kans om stage te lopen in het buitenland acht jaar geleden niet aan zich voorbij laten gaan. En zo vertrok ze, met een koffer vol medicijnen voor vijf maanden naar Frankrijk. Een hele stap maar gelukkig ging dit goed en daarom twijfelde ze geen moment om direct daarna haar tweede stage in Amerika te lopen. Weer vertrok ze voor een half jaar. Ze genoot ondanks de ongemakken met volle teugen want ze ging er vanuit dat ze door haar ziekte niet vaker zo lang en ver meer van huis zou kunnen gaan.

Een lastige periode in haar leven volgde. Ze waagde zich aan een nieuwe studie maar omdat ze zo vaak in het ziekenhuis lag moest ze hier noodgedwongen mee stoppen. Ze vond werk waar haar situatie werd begrepen waardoor ze het werken goed kon uithouden. Maar de reiskriebels bleven en hoewel ze haar werk leuk vond, bleef ze dromen over andere landen en wat ze allemaal zou doen als SLE haar leven niet zou bepalen.

Het avontuur omarmen

Uiteindelijk inspireerde haar reislustige broer haar om te gaan reizen, ongeacht haar SLE. Ze vond het doodeng maar wist ook dat hij gelijk had en besloot uit te proberen hoe het was om te reizen met een ziekte. Niet veel later vertrok ze met vrienden mee naar Zuid Afrika. Na twee weken rondreizen met haar vrienden bleef ze alleen achter. Ze had geen plan, geen idee waar aan ze was begonnen maar omarmde het avontuur volledig. Haar verblijf van drie maanden werd een succesvolle periode waarin ze werkte, leuke mensen ontmoette, en vooral heel erg genoot. “Het was doodeng te vertrekken maar gelukkig keurde mijn dokter in Nederland het goed. Daarnaast hield ik steeds in mijn achterhoofd dat overal ter wereld dokters zijn.”

“Ik hield steeds in mijn achterhoofd dat overal ter wereld dokters zijn.”

Na deze reis viel het Edita erg tegen weer in Nederland te aarden. Ze sprokkelde wat geld bij elkaar om een ticket naar Italië te kopen waar ze een seizoen lang werkte op een camping om wat geld te sparen. Toen ze na thuiskomst op internet per ongeluk de letters SLE omgekeerd invoerde op een zoekmachine kwam ze uit bij reisorganisatie ESL taalreizen. Nog geen twee weken later zat ze in het vliegtuig naar Argentinië. Ze begon aan een cursus Spaans voor vijf weken in Buenos Aires, waarna ze vrijwilligerswerk deed in een tehuis voor kinderen die ouders met een verslaving hebben.

Ze schrok toen ze zag dat alle kinderen wezenloos voor zich uit staarden naar de televisie. Ze bedacht daarom van alles om de kinderen te laten spelen. “Ik bedacht vaak simpele dingen waar de kinderen zich uren mee konden vermaken, zoals touwtje springen of knutselen. Wanneer ik niet alles mee kon doen begrepen de kinderen dit ook. Zonder dat ze er erg in hadden hielpen we elkaar. De lach op hun gezichten deed mij vergeten dat ik ziek ben.”

Geen tijd om ziek te zijn

“Wanneer ik op reis ben heb ik geen tijd om na te denken over mijn ziekte. Ik merk dat ik sneller moe ben, maar overdag vergeet ik alles. Thuis ben ik steeds ‘die zieke’ en dat ben ik op reis minder. Ik ben niet bang om hulp te vragen en die krijg ik ook altijd, overal. Daarnaast heb ik ook dingen op reis gedaan waarvan ik zelf nooit had gedacht het ooit nog te kunnen doen. Zo ben ik een keer gaan abseilen en paardrijden. Dit soort activiteiten zijn voor mij niet meer vanzelfsprekend en daarom ben ik erg blij dat ik deze dingen nu van mijn lijstje kan strepen. Daarom is voor mij reizen echt het allerbelangrijkste medicijn.

“Als het leven voor mij morgen ophoudt wil ik er alles uit hebben gehaald.”

Hoewel het reizen niet altijd makkelijk is doet ze ondertussen niets liever meer. Helaas krijgt ze uit haar omgeving niet alle steun. “Mijn vrienden snappen er niets van. Ze begrijpen niet dat ik niet ‘ziek’ thuis zit en verklaren me voor gek dat ik zo ver weg ga. Spanje is toch ook mooi zeggen ze dan. ‘Ga daar een weekje heen als je zo nodig weg wilt’.” Het is lastig en jammer dat ik niet door iedereen wordt begrepen. Gelukkig staan mijn familie en behandelend arts wel achter mijn plannen en dat is genoeg. Van hen krijg ik alle steun dit te doen. Op slechte dagen is het soms erg lastig om zo ver weg van alles en iedereen te zijn. Die probeer ik dan maar snel achter me te laten en verder te genieten. Als het leven voor mij morgen ophoudt wil ik er alles uit hebben gehaald.”

De toekomst

Momenteel is Edita weer even in Nederland. Op de vraag ‘Wat ga je nu doen?’ is het antwoord simpel. “Ik vertrek weer. Momenteel ben ik aan het solliciteren in  het buitenland. Hopelijk vertrek ik snel.” Ondanks dat het niet altijd makkelijk is wil Edita iedereen aanmoedigen te reizen. Met of zonder ziekte. “Ziek ben ik toch, in Nederland of ergens anders. Dan kun je maar beter doen wat je leuk vindt en zoveel mogelijk uit het leven halen wat er in zit.” Dat we Edita niet snel achter de geraniums zien verdwijnen mag duidelijk zijn. “Reizen verrijkt echt je leven en een gezond leven is helaas niet vanzelfsprekend. Als je twijfelt ga dan nu, ook al ben je ziek.”

Geschreven door Freke Bakkers - Freke heeft het reisvirus goed te pakken. Met meer dan dertig landen op de teller doet ze verslag uit alle hoeken van de wereld. Het liefst laat ze zich op reis leiden door lokale invloeden.